青少年白癜风防治援助项目 http://m.39.net/pf/a_6010183.html我叫戴弟，今年30岁，我们一家来自辽宁省凌海。我的女儿叫王玥婷，今年10岁，她从小就是一个乖巧、可爱、懂事、体贴的小棉袄，为了能让孩子有一个更好的成长环境，我们夫妻俩在孩子3岁那年贷款买了楼房。孩子爸爸在外打工赚钱，我在家安心照顾女儿。虽然我们过得不富裕，但那时候我们过得真的很快乐、很幸福。
然而，因为一场变故，我们所有的幸福和快乐都烟消云散了，取而代之的是无尽的泪水和辛酸。
年4月，女儿上一年级的时候，我还像往常一样接女儿放学。就在回家的路上，女儿突然给我说，她上课时看不清黑板上写的字，很模糊。当时我心里也没有多想，以为女儿近视了，第医院眼科检查。
我清晰地记得，当时医生把我叫出来，给我说孩子得了一种叫“视神经炎”的疾病，还说这种疾病会让孩子的视力下降得很快，不用多久就会完全看不见，医院进行治疗。
听完医生的话，我的大脑一片空白，心里在打颤，身体在发抖，我不知道该怎么办：应该去哪？应该做什么？
回到家收拾了一下，我带着女儿医院。当时女儿已经一天多没吃东西了，而且眼睛痛得厉害，还头晕恶心，身体一点力气都没有，就一直哭。到医院门口时，女儿下车都下不来，孩子爸爸还在外地没赶回来，当时我也不知道哪里来的力气，背着女儿一口气爬上了六楼。
女儿在我背上一直哭，还哽咽地说：“妈妈我能行，你把我放下来吧，我很重，妈妈我能行！”当时我的衣服都湿了，也分不清是泪水还是汗水。心里就想着赶紧找到医生，给女儿看病，把女儿的眼睛看好。
医生让住院治疗，而治疗方法就是用大量的激素，同时激素对孩子的身体各方面都有一定影响。
孩子的第一次治疗是扎眼针和屁股针，眼针就是扎在孩子两边的太阳穴里，大人想想都害怕，更何况是7岁的孩子。刚开始几天，女儿好几次都哭得晕过去，我看见女儿受罪，心里特别难受，那滋味比针扎在我心口都疼，那些日子，我和她爸爸几乎每天都是以泪洗面。
孩子的视力好转了，为了给孩子治病，孩子爸爸给亲戚借了很多钱，我们想着只要孩子的病好了，一切都不是问题。
原本以为孩子的病就这样好了，可是在年7月份的一天，女儿又给我说：“妈妈，我的眼睛又看不见了，很疼！”我的心猛地一颤，我们又医院，找到之前给女儿治病的医生。
医生给我们说，这种病是很有可能复发的，治疗方法还是大量的激素冲击。我们只好住院治疗，到治疗中心后医生找到我说：“孩子还有没有什么愿望，比如去哪儿看看，想玩点什么……”
当时我一下子愣住了，仿佛连呼吸都停住了，我问医生是什么意思。
医生说孩子失明的可能性很大，会看不见。我的内心崩溃了，眼泪止不住地流，心里想，我的女儿以后要变成瞎子了么？
这个消息我不敢告诉女儿，也不能告诉女儿，当看到女儿一次次被疾病折磨得翻来覆去、眼睛痛得用头撞墙时，我还是忍不住地问了问女儿：“婷婷，你有没有什么愿望，你想看看什么？”
女儿天真地告诉我：“妈妈，我想去北京看天安门，我想去看升国旗，以前都是在学校里看，我一直想去北京天安门看。”
接下来连续几天的治疗，女儿一哭都没哭，每次扎针时，她都会握着我的手。有一次她望着外面对我说：“妈妈，你知道我为什么不哭不闹了吗？”我好奇地看着她，她说：“妈妈我知道我的眼睛可能会看不见，我不害怕，我会好好配合医生的治疗，我不哭，妈妈你也别哭。”
听完女儿说的话，我一把把女儿抱进怀里，心里想，不管付出什么样的代价，我都要给女儿治病，一定要给女儿治好。
出院的时候，医生医院看看，于是我们来医院（医院）。在这里，女儿被确诊为“双眼MOG抗体相关性视神经炎”，医生表示这个病复发率高，让我们做好长期治疗的准备。
有一次回家前，我们带女儿去天安门看了升国旗。拥挤的人群中，女儿坐在爸爸的肩膀上，目不转睛地看着国旗渐渐升起，脸上挂满了笑容和自豪，也不知道为什么，女儿是笑着的，而我却流下了眼泪。
女儿的治疗在一次又一次的复发中进行着，因为激素药的作用，一年多的时间，女儿的体重也由原来的70多斤上升到斤左右。在学校，女儿还被有些孩子嘲笑喊：“大胖子”，女儿回到家看见我就哭了，说不想上学了，其实我心里更难受，我们母女俩抱头痛哭，但为了治疗，我们没有办法。
年5月份，女儿的病情又复发了，因为疫情不能出门，我们就给医生打电话，医生让我们在家继续用激素冲击，等疫情不严重了再去北京，说要给孩子做血浆置换，费用也会很高。
当我们一家人听到治疗费用后，家里瞬间安静了，没有人说一句话。当时我们已经借了十多万了，万般无奈下，我们决定卖掉城里的房子。女儿知道后哭得很伤心，她不让，她说那是她的家，她在那里过得很开心，她不想离开那里。
过了一个多月，我们低价出售了房子，还完贷款，我们手里就剩下十万元了。我们回到孩子奶奶家住，一些亲友知道我们卖了房子，都来孩子奶奶家门口等着。我们三口人不敢出去，最后没办法了，我们出去苦苦求他们，说这是孩子治病的钱，让他们再给我们一些时间，他们看着孩子，也没说什么就走了。
年8月份，我们再次来到了北京，主任医生说孩子的病是少见的病，虽然复发率高，但是也有很多控制住的病例，一年只需要打几针，就可以过上正常人的生活。医生给调整了治疗方案，一个月治疗一次，花销相对能少一些。
我和女儿每次来北京医院乘坐的都是最慢、最便宜的火车，每次都是凌晨2点半到，我和孩子就在火车站广场的空地上看着月亮等天亮，然后再医院。
有一次深夜下火车，北京的天气特别冷，就在火车站广场上，我和孩子坐在地上抱一起相互取暖，然后看着月亮等天亮。孩子对我说：“妈妈，你和爸爸会恨我吗？要是没有我，你俩会过得更好，不会这样累，爸爸也不会成天干活。”当时听到孩子说的话，我心里酸酸的，眼泪当时就掉下来了。
女儿的治疗一直在进行着，年3月份，女儿的右腿开始疼痛，走路一瘸一拐的。医院骨科检查，检查结果是股骨头早期坏死。当时我觉得天都塌了，眼睛还没治好，这股骨头怎么又坏死了，心疼孩子这么小，却要承受那么多！医生让孩子以后要卧床休息，行走时要用拐杖，女儿她能接受拐杖吗？
拐杖邮到家后，女儿看见了，指着拐杖说：“我以后走路要一直用这个吗？”我们没有说话，当时也不知道说什么，女儿像疯了一样，哭着把拐杖扔出门去，她爸爸又给拿了回来，女儿坐在那里不说话，我们也没有说什么。
当时谁的心里都不好受，小小的屋子里瞬间安静下来。过了一会儿，只听见孩子说“拿来我试试”，她爸爸赶紧拿过来。
孩子还不太会用，拄着拐一步步地走，我俩看着心里难受极了，不敢吱声，孩子差一点摔倒，爸爸及时扶住了，这时我们都撑不住了，我们一家三口抱在一起痛哭起来。
年6月27日，孩子的病情恶化，我们连夜赶到北京医院。
医生建议给孩子做血浆置换，因为女儿的病情特殊，费用很高，一个疗程需要做5次血浆置换，需要做好几个疗程，其中未知数很多，加上免疫制剂，费用如同天文数字一般，我们根本无法承受，卖房子的钱早已经花完了，而且还欠了很多钱，现在我们真的不知道该怎么办才好！
我也知道，因为女儿得病，我们全家人的命运也将被改变，但是她是我十月怀胎、含辛茹苦养大的女儿，我不会放弃她，孩子爸爸也不会放弃她。
女儿看到我们整天发愁，再一次地自责，说都是她害我们这样的，说是她害的我们家都没有了。我不明白，为什么要让她小小的心灵承受这些东西，我心很痛，哽咽着对孩子说：“你说的话不对，我和爸爸有你才叫幸福，有你才叫有家，不管你是什么样子，你都是我们的宝贝，永远都是我们最好的宝贝。”
