还记得痞子蔡与轻舞飞扬吗？曾在年在BBS上连载的《第一次亲密接触》，让很多人初次结识红斑狼疮。这种将伴随一生的疾病，夺去了女主角轻舞飞扬的生命。虽然此后小说被翻拍成电影，但红斑狼疮这种疾病却仍未被大众所熟知。
在《中国系统性红斑狼疮蓝皮书》发布前夕，患者生存现状与需求调研部分数据提前公布，过半数患者认为自己处于重症状态，减少疾病复发率成为患者最迫切需求，患者因长期疾病支出需承受沉重经济负担，九成患者希望能降低治疗费用。而《系统性红斑狼疮蓝皮书》，将帮助国家制定治疗*策的相关方、所有研究人员以及患者了解系统性红斑狼疮的过去、现状以及发展趋势。
多数患者面临反复复发过半患者认为自己是“重症”
系统性红斑狼疮（SLE）是一种系统性自身免疫病，好发于15岁-45岁的育龄女性，以反复复发与缓解为主要临床特点，可以影响到全身多系统和脏器，疾病发生早期即可造成器官损害，如不及时治疗，会造成受累脏器的不可逆损害，最终导致患者死亡。
医院风湿免疫科主任曾小峰教授强调，SLE尚不可治愈，如果不得到很好的控制，患者死亡率非常高。在上世纪40-50年代，5年生存期只有40%-50%，随着科技的发展，患者的生存期已经获得明显提高，10年生存率为89%，但20年至30年的生存率从89%骤降至30%。如何减少“下一个十年”的生存问题，预防和减少复发，改善患者长期预后，依然是医生面临的巨大挑战。
目前多数SLE患者面临着疾病反复复发，给患者带来了沉重的经济和心理负担，严重影响其生活质量。在本次调研中，仅超过30%的患者认为自己的身体状况较好或很好，54.2%的患者认为自己当前处于重症状态，伴有一个或多个脏器受累及并发症，且患者患病时间越长，判断自己处于重症的占比越高。而有76%的患者认为，当前的健康状况或多或少影响了他们的社会活动。
“在调研过程中我们发现，我国仍有许多SLE患者因为疾病失去正常就业，甚至组建家庭、孕育下一代的机会，他们迫切希望回归社会、正常生活。”清华大学健康传播研究所副所长苏婧教授建议开展多平台疾病信息传播活动和科普工作，能够多倾听患者的心声与需求，帮助患者和公众获得更多有效信息，同时唤醒社会各界对SLE患者的关怀，完善各种社会保障制度，提高SLE患者的生存质量。
提升创新药物可及性是破局诊疗困境关键
过去，我国SLE患者长期处于缺医少药的状态，包括糖皮质激素，免疫抑制剂在内的传统治疗方案，仍然面临着疾病控制不佳和药物*性挑战：近80%的SLE患者长期使用激素，60%的患者疾病持续活动或反复复发。曾小峰认为，提升创新药物可及性，是破局我国SLE诊疗困境的关键。
作为当前SLE患者用药最为广泛的糖皮质激素，可在短期快速控制疾病活动，但同时目前存在长期使用激素的情况。调查显示，长期使用激素可导致患者代谢和电解质紊乱（变胖、水牛背、满月脸等）（83%）、骨质疏松（股骨头坏死）及椎骨压迫性骨折（22%）和不可逆器官损伤（19%）等副作用。而在疾病控制方面，受调查的SLE患者对减少疾病复发率的需求最为迫切。
医院风湿免疫科副主任李梦涛教授指出，风湿免疫科的治疗理念已得到显著提升，临床医生会尽可能地减少激素长期或大剂量使用。医学的进步也带来了更安全有效的激素替代药物，包括创新的生物制剂，都能够帮助患者更好地控制疾病。
此外，由于常规治疗的局限性导致疾病控制不佳，反复复发以及器官受累加重（如狼疮肾），SLE患者的健康状况和经济状况都承受了巨大的压力。调查显示，有91%的患者认为当前治疗产生的费用对自己产生了一定的负担；有90%的患者希望未来能够降低医疗费用。
曾小峰教授表示，我国治疗SLE疾病面临最大的挑战是缺医少药。各地风湿免疫科空缺，医院没有相应科室，使得患者在基层无法得到有效的管理和治疗。去年国家卫生健康委发文，决定推动风湿免疫专业学科发展，缺医问题将得到缓解。而系统性红斑狼疮需要长期规范的治疗，如果将病人早期用药与延误治疗导致残疾的后果、家庭与社会负担进行经济上的比较，通过医保谈判后将优质药物纳入医保，真正改善患者的预后、提高生活质量、减少致残率则非常合算。因此，医院和医保的双重准入，同样急不容缓。
新京报记者王卡拉
校对柳宝庆