你有太多我艳羡不及的能力，然而其中最让我咬牙嫉妒的，就是能够如此轻易得到我的真心。——张瑞琪
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我以前自己停药过，因为自己吃药，两个孩子上学，他爸走的时候欠债要还，所以我经常不吃药，关节疼了或者感觉不舒服就吃一顿，每次去复查主任都骂，你是不是不要命了，那时候年轻无所谓，现在不行了，哪哪的毛病都出来了。（办个慢性病，门诊可以报销部分。病情稳定好，是最省钱最好的办法，稳定期药费就很少了。）
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记性不好，偶尔会忘记。（建议买个药盒，方便记忆。）
避免漏服药物，重复吃药有什么小妙招吗？
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我感觉自己好了，什么事都没有了才自己停的药。后面复发严重，住院下了病危，再也不敢自己停药了。
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我每天都是早上的药到晚上才吃，因为带孩子早上忙的没有时间吃。
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得病有十年了，会很按时抽血检查，指标一直都好，于是自己停药了，到现在都还好，如果哪天指标稍微不好再吃药。（病友建议：医生没有让她停，她自己不吃了，我也是觉得她如果复发肯定不是一颗两颗激素能控制的了的，然后一夜回到解放前，还不如求稳，少量维持细水长流啊！）
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去年三月份确诊，就确诊拿了一个月的药，医院。天天吃药，很烦！（按时吃药才能把病情稳定好，既然生病了，就不能怕吃药啊！）
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我前年激素自己停过三个多月，原本激素是3天吃一粒，后来自己停的还有嘌呤一起停，每天只吃钙片2粒，纷乐2粒，还有阿法骨1粒，第四月腰疼，四肢无力，去医院复查蛋白尿2加复发，自己吓得一跳，主任把我狠训了一顿，激素加上三粒，嘌呤也加到两粒，还加双嘧莫片六粒，吃了两个月，然后好转，第四个月蛋白尿没了，激素也减了，现在激素和阿法骨1粒，钙片.纷乐和嘌呤都是2粒。
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15年得病，后来觉得自己没病，自己不懂，停了有一年左右，怕吃药，怕药的副作用，吃激素吃的人好胖，后来复发了，就再也不敢自己停药了，加入到蝴蝶飞飞以后更加认识了自己的病，吃药有副作用也吃不再担心，不会再自己停药。（多了解点自身的病情情况，对稳定病情很重要。）
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生病20多年，感觉吃不吃药都无所谓了，吃了也这样，不吃也这样，不吃复发就再吃段时间自己又停掉，第4次停药复发，肾损不可逆，直接透析了。（太可惜，本不该这么严重的。）
我以前真的很抗拒吃药，复查，医院拍的片子啥的，到现在都没有去拿，我知道该去了，该复查了，但就是不想去，就是不去，该吃药了，就是不吃，18年一整年都没有好好吃过药。（以后一定要按时吃药。）
没有停激素，我停纷乐的原因是因为我刚开始看病看错门诊了，我是在皮肤科看的，看了好几年，那医生告诉我，我以后准备要孩子的，不能吃芬乐，后来我转免疫科看的时候，医生让我吃，我有点怕，就自己停了。（纷乐孕期可以用。）
我是没有常识，孕期听别人说，哪怕是药店上班的人，村里的诊所医生说，激素会对孩子有影响，是药三分*，直接就停药了。（备孕医生会调换药物，有孕期可以用的药哦！）
我16年停了近半年的药物，因为股骨头坏死去浙江丽水山里看中医了，吃了小半年的中药，期间什么药都停了。16年底去复查磁共振股骨头更严重了，蚌埠医生很严肃的批评了我，又继续吃药，指标都不错，那时候还没有尿蛋白。（中药医院，根据身体情况和指标开方子，不要信偏方。）
刚生病那会吃药吃的胖我停了半年的药，然后发高烧过敏性紫癜。（激素副作用引起的胖，稳定了药物减量，会慢慢恢复的。）
刚开始的时候就想哪怕让我多做几次手术，也好过这样天天吃药。
18年才查出来这个病，自己始终不信！出院后，每天吃药，然后复查。病情稳定我就想着肯定不是这个病，觉得稳定了没事。就把药停了，然后一个星期，红斑又起来。去医院检查，又把我弄去住院了。后来再也没停过，都好好吃药。
我当时是刚查出来不相信不接受，也觉得没什么感觉，而且吗替很贵舍不得，所以不按时吃药甚至不吃。每次都说明天吃吧，然后就一直推。
我是股坏了，主要怕药物副作用大，骨头疼。就自己停了激素。（不好好吃药，病情复发，加大量激素，对骨头的伤害更大。）
记得是15年的时候，复发了。我有按时吃药的，不知道为什么会复发，当时都不愿意吃药了。觉得吃不吃药都会复发。
我没有自己停药，就是有时会忘一顿早餐后的或者饭后的药。
SLE常用的药物什么时间服用效果最好，副作用最小呢？
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吃激素脸超级大，就偷偷把激素停掉了，后来复发严重，加了更多的激素。
我11年生病，那时候才19岁，很迷茫，一直不相信自己生病了，很抗拒吃药。15年3月份看到朋友买保健品，说能治疗所有的病，像抓到了一颗救命稻草一样。花了几万块买保健品，慢慢把药停了，大概吃了10个月的保健品的时候，月经开始不调，头发开始掉，心情也开始烦躁，在15年12月开始发烧，复发，激素加到了14粒。后来定期去复查一次，慢慢的激素减下来，药开始每天都吃了，不再敢停药了。希望我的经历能给大家带来训诫，千万不要相信保健品。
有一段时间脸特别大，出门总觉得别人老盯着我看。然后就自己偷偷减激素，带吃带不吃，开一个月的药能吃一个半月，甚至二个月都有！后来的一次复查主治医生就把我留下来了，说我蛋白漏得很严重，让我住院！我就给医生商量说:我感觉自己都好好的，没有不舒服的地方。能不能带药回家吃？医生对我说:你现在回家，在回家的路上随时都有倒下的可能！就这样很不情愿住院了，还哭着给我妈说，我感觉自己都好好的，医生非让我住院！还给我下了病危通知书！！！一开始入院有个责任医生拿个小本本做调查问卷，然后我就把我带吃带不吃药的事情告诉她了。医生就语重心长地和我讲解利弊:一次不吃药你感觉没关系，但是你的身体甚至肾脏已经受到了伤害。慢慢的时间久了，你检查的结果指标都会偏离正常值。如果你不及时治疗身体会出现各种明显问题，轻则晕倒，严重会危机生命！最后她还告诉我一开始你不想吃药，但是不吃药的后果就是现在这样，吃加大剂量的药，脸变得更大。
我自己停药是在刚上高中的时候，身体没有什么其他不舒服，只要脸不红就和正常人一样，能吃能喝能跑能跳的，所以就感觉无所谓再加上高中那时候还住校，每天晚自习啥的事情好多，很累，有的时候忘记吃，突然想起来没吃药也安慰自己一顿不吃没事，后来就慢慢偷懒吃一顿少一顿的，最后导致我昏迷了两三天，早上室友叫不醒医院，那时候是我最严重的时候。
希望病友的经历能让大家了解到按时吃药的重要性。定期复查，按时吃药，只要指标有波动，医生会立马给调整治疗方案，也不至于复发严重。病情稳定后，激素减下来，脸也基本恢复正常，还是可以美美哒！维持量的药物对身体的伤害也不大了。群里太多自己停药，复发严重，甚至严重伤到脏器的例子，引以为戒，积极治疗，稳定好病情。病友经验分享，仅供参考有问题请咨询医生▼更多精彩推荐，请