目前世界已知罕见病达多种，人数超3.5亿。中国约有多万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。
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▲罕见病患者们在一起。图片来自视频截图
新京报记者吴靖实习生肖涌刚编辑陈薇数据新闻编辑汤子帅校对
“我是谁？”狗子（化名）一直不断在问自己。
镜头里，狗子看起来和常人没什么不同，头戴一顶鸭舌帽、一副黑色镜框、短发，正常行走。只有爬楼梯时，细看才会发现，她走路有些微微地跛。健身做仰卧起坐时，双手支撑起整个身体的那一刻，她涨得满脸通红，紧缩的眉头上冒出了几滴汗珠。
这是纪录片《生而不凡·人物志》中的一个画面，此时的狗子刚刚结束一段时间的轮椅生活，身体逐渐恢复知觉和力气。
狗子今年33岁，曾是一名职业足球运动员，患上了一种无法被确诊的罕见病。从年到年，11年里，失聪4次、呼吸衰竭4次、病危6次、瘫痪11次。
▲罕见病患者狗子。受访者供图
拍摄这部纪录片的，是一对大学毕业不久的表姐妹，姐姐叫闫潇，妹妹叫王赛。因为刚毕业那会特别穷，拍摄经费紧张，姐妹俩一拍即合，组成"穷拍姐妹"。
年-年里，她们选择了12位罕见病患者作为拍摄对象。这些罕见病患者有着不同的社会身份：除了自由职业者狗子，还有学霸龚旻、漫画家翟进、医学生亮亮（化名）、徒步爱好者潘龙飞、外企工作者美好、8岁东北男孩马浚祖等。
这些拍摄对象得的病，是多数人可能一辈子都不知道的医学名词：朗格罕细胞组织细胞增生症、X-连锁股脊髓延髓肌肉萎缩症、脊髓性肌萎缩症、白化症、粘多糖贮积症一型、的兰氏综合征、庞贝氏症、卡尔曼氏综合征、成骨不全症、神经母细胞瘤。
第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛上公布的数据显示，目前世界已知罕见病达多种，人数超3.5亿。中国约有多万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。
━━━━━缘起
闫潇想拍摄纪录片的想法源于年初。
年初寒假，闫潇参加北京瓷娃娃罕见病关爱中心组织的团建活动。一位老师问大家："如果你的人生还剩下十年，你想做什么，如果还剩下五年，两年，一年？"
闫潇脑中冒出的问题是，“有什么办法可以让大家更好地看到这群人？”
以往，罕见病组织大多通过病友大会与外界产生联系，请媒体来报道，但往往收效甚微。
她回忆起年6月第一次参加重症肌无力病友大会时的情景：大会在鸟巢举行，开了3天，场内很热闹，讨论研究进展、病友权利、医疗无障碍等，门口张贴了海报等做宣传，但场外闻讯进来观看的公众寥寥无几。
于是，她想到了拍纪录片，作为一位罕见病患者，“我比一般的拍摄者更了解他们”，“并且能真实记录他们的生活”。
年8月，闫潇被查出患有重症肌无力，那年她刚要上大一。
此前她的生活与常人无异，直到高二时，某一天，她的右眼忽然转不动了，定在某处。而后几次，眼皮下跌，往上看，看到的不是天空，是自己的眼皮。她没当回事，觉得是备战高考累的。
高考刚结束，某天和弟弟闹着玩，弟弟轻轻推了她一下，她"吧唧"就倒下了，感到全身没有任何力气，难以起身。最严重的一段时间，走路摇摇晃晃。
医院，她被确诊了。目前全球没有治疗重症肌无力的有效药物。医生建议吃激素缓解病情。
在大学，她每天吃8片激素，一上午四节课要睡上三节。更糟糕的是，她几乎无法控制情绪，常常坐在座位上听着歌，眼泪就止不住地流。
在走上拍摄纪录片道路之前，闫潇甚至不知道自己真正要做什么，“我生病以后，想得最多的就是，就怕我忽然死了，但是还什么事都没有干。”
年6月，闫潇毕业，来到北京。年9月，妹妹王赛毕业后来北京时，这部纪录片的拍摄就被闫潇提上了日程。妹妹没有生病，编导专业毕业。
闫潇曾在参加ICAN协力营的活动时，认识了创办人王奕鸥。此时，王奕鸥已经是北京病痛挑战公益基金会的创始人，听说她有拍纪录片的想法，愿意拿出资金支持。
王奕鸥还叫上了同事张皓宇，由皓宇负责招募和接洽被拍摄对象、后期宣传、对接平台、筹集资金；穷拍姐妹负责拍摄和剪辑；王奕鸥自己负责审核每期拍摄主题，提出修改意见。
按照计划，年3月起，每月推出一部5分钟的人物纪实短片，共12部。成片在