股骨头坏死介绍

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TUhjnbcbe - 2023/1/17 19:51:00

在43岁这年,王晓明的棋子落下了重要的一步。

被先天性肌营养不良症困在床上38年后,他终于搬离了位于上海浦江镇知新村的父母家,如愿开始了独居生活。他的身体离不开护理床,除了两只手的食指和拇指,四肢因为逐年加重的肌肉萎缩丧失了运动功能。

王晓明是一名围棋教师,不过他不用和学生见面,是通过网络直播间里的虚拟棋盘推演棋局,同时进行语音讲解。5年前,他在网上创办了自己的围棋培训班。目前,85名棋童考上业余五段,从他这里顺利“毕业”。

王晓明的学生们。受访者供图

事业的起色是他搬家的原因。父母反对他请护工,他也没有娱乐花销,吃穿住不用自己掏钱,靠重残补助也能活下去。在父母家安逸的环境里,他撑不住连上八九个小时课的劳累。

他之前查过资料,得了这种病的人平均只能活到20多岁。活到43岁,他觉得可以开始做些计划。离开父母,独立生活能给他赚钱的动力,他也能专心搞教学,或许还有机会干出点事业。

多数家长只知道这位老师的声音“年轻又洪亮”,并不知道他上课时,把鼠标放在用了几十年的木盒子上,用右手拇指内侧那块珍贵的肌肉控制鼠标,让棋子准确地落在棋盘上。木盒子就搭在腿上,如果放得太远,手臂会不受控制地滑落。

他从14岁时开始下围棋,黑白色的棋子承载着王晓明丰富多彩的生活。他生下来走路总是摔跤,摔了就爬不起来,5岁的一次手术后,“人生中能站立行走的记忆到此结束”。他多年来出门的次数一只手就能数过来,去过最远的地医院。

下了30年围棋,棋盘上个交叉点,王晓明知道当棋子被逼得只剩一口气时,需要派救兵帮它杀出重围。但当生活把他逼入那间狭窄昏暗的老房子时,他能做的反抗并不多。

他的家庭并不富裕,父亲作为建筑工人常年在外奔波。整个家全靠母亲操持,有时她还要在村里接些扫马路之类的杂活。王晓明很少向父母提要求,20岁之后连出门晒晒太阳也没提过。

他翻过一两本电器维修的书,但乡下没有器材供他实际操作,他也无法出门寻找师傅。他喜欢在纸上涂抹颜色,绘画课在5公里外的外婆家旁边,他去外婆家串门的时候上了两天,因为父母没时间接送就再也没去过。电视剧里飞檐走壁的侠客还曾让他痴迷于武术,“很多事不是喜欢和不喜欢的问题,喜欢也没用。”

他喜欢看户外直播,以此慰藉他环游世界的梦想。国道川藏线的风景看了一遍又一遍,但现实中他习惯了闷在屋里,角落里的轮椅都生了锈。

10岁前,他还能用上肢残存的力量,把身体从一个凳子挪到另一个凳子上,以实现小范围的移动。12岁后,肌萎缩加剧,脊柱向后凸起,他再也没下过床。哥哥和小伙伴都去上学的时候,他独自一人在昏暗的角落探索生活的可能性。

他没有上过一天学,只通过识字卡片和哥哥借来的课本自学到小学四年级。但他的谈吐和阅历很难让周围人把他和“没文化”挂钩,搬家后照顾他的护工张平有初中文凭,平时他总聊起国内外时事和书籍,张平觉得“他什么都知道,感觉我像是文盲。”

“我在智力类游戏上总能胜过同龄人。”他在棋牌类游戏中找到了战胜对手的快乐,刚接触围棋时“瞎玩也能赢”。邻家哥哥那本介绍棋类训练方式的书,让他开始“想干出点名堂”。

研究一盘高手对局通常要花上四五个小时甚至一两天。独处的时间原本多得难熬,但当思绪倾注在横纵十九路的棋盘上,时间开始飞快流动。

不到一年,村里就没人下得过他,“没有机会赢,当然也没输过。”少年心性让他迫切地想知道自己还能闯多远。

一台元的电脑,是他24岁前唯一说出口的心愿。年夏天,父亲把电脑买了回来。头半年只能拨号上网,他把时间精打细算,一周4个小时,都留到周末网上人多的时候去“杀上两盘”,在各大围棋网站上一路升至“九段”。

在网络世界里,他还是弈城棋友会“斧头帮”的第四任“帮主”,大家都喊他“老大”。一位和他下过两局的体育记者评价他“风格很凶”“能反击的时候一定会反击”。

王晓明。

棋友会就像网络围棋江湖里一个个各自为战的部落,对围棋的热爱把他们聚集在一起。刚进棋友会的两年,他严格把守着自己身体的秘密,只谈围棋不谈生活。

他第一次破例是对一个女孩,在女孩的刨根问底下,王晓明告诉了她自己的情况。后来他发现,女孩儿其实也是有视力缺陷的残疾人。两人越聊越多,女孩成了他的初恋。

有棋友给他介绍学生,下两个半小时的指导棋,他只收30元钱。他不在乎钱多钱少,“既然做就要做好”。因为他态度认真、效果也好,学生越来越多,教学收入从一个月两三百元变成如今每月一两万元。

由于长时间坐在电脑前,他的身体出现褥疮,股骨头彻底坏死,脊柱也越来越弯。“离开网络的话,可能会对我的身体好一点,但那就只能是为了活着而活着。”

在新家里,他坚持自己能做的自己做。白天吃饭,他让护工张平帮他把胳膊放在桌子上,用两个能动的指头捏着筷子夹起菜,再伸头出去够。但晚上睡觉,身体每隔一个小时就会麻掉,他需要呼喊旁边的张平帮忙翻身。

他也知道,得了这个病,“做太长远的打算也不现实。”目前的目标就是今年毕业的孩子能从85个达到个。

越来越多的棋友知道了他的事,坐着火车结伴从外地来看他,其中一位直到现在还坚持每年来帮他维护电脑。

一位家长从年就认识他,两家之间距离不到1公里,“有时候和儿子散着步顺路就去了”。去年“十一”假期,10多个孩子和他们的家长去他的新家拜访,把王晓明不到20平方米的卧室挤满。

他时常感慨自己生在了“科技爆炸的年代”。在他快迈过30岁的坎儿时,肌肉萎缩剥夺了他敲击键盘的权利。从那以后他改用屏幕键盘,最近两年也会结合家长推荐的语音输入法。

唯一不方便的是打电话,光是滑动接听就很费力。他笑称买智能手机只是“赶时髦”,里面只有

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