17年前的非典。在与那场疫情搏击的战斗中，为了抢救生命和控制疫情，由钟南山院士首先提出的激素疗法被大量用于紧急治疗。
激素治疗是一把双刃剑，“命”和“坏死的骨头”选哪个？杀敌一千自损五百，剩下五百，哪怕是有后遗症，也是命。在北京市*府登记的名单中，非典后遗症患者有余人，其中，因公、非因公患者各占一半。
01“活着，就是痛苦”
年出院的时候，作为“被成功治愈的非典病患”，方渤一度成为媒体争相采访的对象，面对中央电视台的采访，他满怀希望，微笑着对镜头说：“我觉得我又是一个新生。”然而当后遗症逐渐显露，生活的窘迫让方渤找不到可以微笑的理由。
方渤一家共有9口人感染非典，他的妻子和妻姐都因抢救无效而去世，此外有5人在日后患上不同程度的后遗症。
“你活多少年，你就要受多少年的痛苦。治这儿了那儿坏了，治那儿这儿坏了，没完没了。”方渤久病成医，如此解释股骨头坏死。
股骨头坏死被称为“不死的癌症”，意味着患者要终身接受治疗。方渤做了两髋的股骨头置换手术，但是双肩和双膝关节的骨头仍在一点点儿地塌陷，这让他疼痛难忍。极端的时候，方渤用没喝完的酒瓶子砸自己的脑袋，企图“以痛止痛”。
年，方渤在病床上现在他头发花白，身形瘦弱，身上尽是手术后的疤痕，“我全身的骨头就跟石膏一样脆弱，骨头会不可逆转地塌陷下去，直至瘫痪或死亡。”
02“命是捡回来了，日子却过得不像人样”
吴如欣，年4医院看病，46岁的她被感染非典。感染非典后，吴如欣被转到专门收医院，进行输液治疗，每天14瓶，从上午8点，连续输液到凌晨三点。她回忆道：“我有一次看到那个瓶子挂着有那个甲强龙，那个后来我就知道这是激素，我就知道激素会造成骨质疏松。”
从年六月起，吴如欣开始出现严重的非典后遗症症状，陆续被诊断出肺纤化、脑梗等症状。她常常呼吸困难，睡着觉就被憋醒，“我反复地做梦，就在冰盖底下游泳，憋得我实在不行了，憋醒了就坐在床上喘气。”此外，她几乎失去了笑和打哈欠的功能，一笑一张嘴，一打哈欠一张嘴，肺部的纤维化使得气提不上来，很容易“咔”的一声，骨头就断了。
图源网络因为长期的疾病和缺乏交流，吴如欣和丈夫离婚，带着80多岁的老母亲四处租房。看病需要花钱，吴如欣每月只有两千块左右的退休工资，而只是治疗骨头坏死每月就要四五千块。虽然治疗骨坏死的费用国家会支付一半，但对吴如欣来说，远远不够，为了省钱，她养了两条狗，让狗趴在膝盖上进行热敷，当是“狗皮膏药”。
近年来，吴如欣靠中药疗法，病情已经缓解了很多。医生建议她进行游泳锻炼。四肢不用负重也可以活动，但吴如欣去了几次以后也不去了，因为游泳费用报销不了。
03“不敢出门看病，怕一回家，房子就没了。”
李朝东和鲍宝琴夫妇也是非典后遗症患者。年3月，医院看病，感染上非典。当时他甚至从未听说过非典，于是，在没有被隔离的情况下，李朝东感染了包括自己家人在内一共80多人，成为名噪一时的“*王”。
医院一开始对李朝东的诊断为重度肺炎，李朝东高烧一度达到42度，接连昏迷了14天。由于全家人被感染，医院开出病危通知时，却不知道该发给谁。
同样也是使用激素治疗，年7月，李朝东被查出全身有八处股骨头坏死，但当时拿不出医药费，他们也放弃了治疗。
图源：南都网非典后的李朝东和家里的关系发生了巨大的变化，他的姐姐整整十年没有让他进过自己的家门，逢年过节，姐姐只是把他叫到一个地方，把钱给他，然后离开。
除了每天受到后遗症病痛的折磨，李朝东一家还面临无家可归的境地。生活了60年的小四合院被弟弟据为己有后卖掉，一家人每天都在和逼迁抗争。逼迁人蛮横，曾打掉李朝东的门牙，还把李朝东的儿子砍伤，所以夫妻俩甚至不敢同时出门看病，怕一回家，房子就没了。
04“救了别人，却救不回我的人生。”
40岁的许瑞琴，是非典后遗症患者中特殊的一员，她毕业于护理专业，在非典时期，医院担任临时工护士，成为了抗击非典一线的一员，也是在救治病人的过程中，她感染了非典。
年，因公感染非典的医务人员首先获得了治疗，他们的治疗费用和生活医院承担。但是，医院要求因公治疗的待遇时，却遭到了拒绝，原因是她医院签订合同，身份是“临时工”。
非典时期的医护图源网络经过多次与院方的协商，最后，医院支付了许瑞琴年至年的工资，共计8千元，其中含医药费。年以后，许瑞琴的身份开始变得尴尬，因公感染和非因公感染都有各自享受免费救治的渠道，但她却恰好处于二者之间。
许瑞琴很迷茫，她曾一度为自己选择护士工作感到骄傲，也从来没有为非典时冲上第一线感到过后悔。但是，现在她因为各种后遗症，已经丧失了基本的劳动能力，不仅不可能重返她喜爱的护士岗位，连一些简单的体力工作也没办法进行。她现在每天考虑的只有一个现实的问题，就是医药费怎么解决。
05“真想一死了之”
“4月21日、4月26日、5月1日、5月3日。你说多短，14天。大家都说该翻篇了，可不是你们家的事你翻不了篇。”提到父母、弟弟、丈夫相继离世的日子，窝在病床上的杨志霞往后靠了靠，牙齿不自觉地咬住了嘴唇。
年4月12日，因照顾发烧的母亲、半身不遂的父亲，杨志霞兄妹三人及各自的爱人，轮流医院看病、输液，也就是这时，一大家子11口人，有9人感染非典，4人因此丧命。
被确诊后，杨志霞和大多数病友一样，医院接受治疗。这些患者离开吸氧机就无法呼吸，虽然亲医院，但身体条件已不允许他们相互探视、照顾。就连丈夫去世的消息，也只是楼道里一句简单的口头通告：“杨志霞，给你爱人火化了。”
杨志霞图源：虎嗅网病愈后的很长一段时间，杨志霞将自己封闭在痛苦的回忆中，拒绝说话、拒绝交流，流泪成为唯一的宣泄方式。而年年初，杨志霞被确诊患有股骨头坏死，她一路哭着回家，“大难不死必有后福”仿佛更像是一句玩笑话。
“治了40多天，发现治不起了。除了医保，自费要多块钱。”因为丧失劳动能力，原是燕莎友谊商城后勤部员工的杨志霞只能病休在家，每月仅有元左右的收入，其中还要确保儿子元的生活费。“大哥也是一样的病，谁也帮不了谁。”
从感染非典时的绝望，到死里逃生后的庆幸，大多数“幸存者”并未想过以后会面对什么。
从“幸存者”变成“受害者”
年，曾有一项对名后遗症患者所做的问卷调查，数据显示，超过70%的人因为股骨头坏死而接受治疗，超过60%的人因肺纤维化接受相关治疗，因后遗症而丧失工作能力或生活自理能力的人超过1/3；截止到年8月，因为非典后遗症而导致夫妻离异的家庭超过1/10。
17年过去，非典似乎已经逐渐淡出普通人视野，然而它留下烙印仍然沉重地印在这群非典后遗症患者的生命中。偶有非典后遗症患者的消息出现，大多数网友不太理解：“都十几年了，怎么他们还在治病？”
医院病房，非典后遗症患者们坐在一起聊天。话题触及“未来”，她们面色忧伤。图源：新京报
从“幸存者”变成“受害者”，我们应该反思。加速的生活，让“遗忘”变得不再鲜见。对于这些非典后遗症患者来说，被人遗忘是最为可怕的。“人们都说不会遗忘，不会忘了我们，但是我做完手术躺在床上的时候，他们都在哪儿？”方渤曾一度非常易怒，他的体检报告显示他患上了抑郁症。
在这个群体中，康复好的人重新回归社会，回归平静的生活；丧失劳动能力的人，还在遭受疾病的折磨和精神的自我歧视。
“因公”的非典后遗症患者尚且有国家的救治补贴，而“非因公”的非典后遗症患者却在很长一段时间没有得到足够的